Grupa Johanneum

Koncert i festyn charytatywny dla Wiktorii

26.05.2018 16:15 Patrycja Jenczmionka Błędowska

 

 Koncert i festyn charytatywny dla Wiktorii      fot. Patrycja Jenczmionka - Błędowska

 

Koncert i festyn charytatywny organizują uczniowie i nauczyciele Gimnazjum nr 29 wraz ze społecznością lokalną oraz Radą Osiedla Wrocław Stare Miasto.

Celem  jest zebranie środków na zakup lekarstwa dla uczennicy Wiktorii, która choruje na rdzeniowy zanik mięśni.

 

Mówiła Monika Kordylewska, inicjatorka wydarzenia, katechetka.

W sali gimnastycznej Gimnazjum nr 29 przy ul. ks. Kraińskiego 1 8 czerwca o godzinie 17.00 w odbędzie się koncert charytatywny. Wystąpią uczniowie i absolwenci szkoły, Matylda Makowska i Grzegorz Sikorski z Laboratorium Śpiewu i Mowy, Agnieszka Kwapińska (uczestniczka programu Must Be the Music) oraz Karolina Micuła – zwyciężczyni 38 Przeglądu Piosenki Aktorskiej we Wrocławiu. W repertuarze znajdą się aranżacje utworów m.in: Leonarda Cohena, Adele, Vivaldiego i Marka Grechuty.

Drugiego dnia odbędzie się festyn rodzinny (na boisku Gimnazjum nr 29 ) w godzinach 13.00 do 18.00. Wśród wielu atrakcji znajdą się między innymi: warsztaty kulinarne, konkurencje sportowe, znakowanie rowerów przez policję, animacje dla dzieci, malowanie twarzy, konkursy z atrakcyjnymi nagrodami.

Mówi Dyrektor szkoły Marek Sempik.

Wiktoria Grabowiec jest uczennicą Gimnazjum nr 29 we Wrocławiu. Pragnie  być zdrowa, a w przyszłości chciałaby zostać aktorką.

 

O sobie pisze:

Mam na imię Wiktoria i jestem uczennicą GIM 29 we Wrocławiu. Choruję na rdzeniowy zanik mięśni – jest to choroba genetyczna. Doktorzy nazywają to SMA i nie wiem, co by mama ugotowała, to i tak jestem coraz słabsza. Tracę mięśnie i dlatego poruszam się na wózku.

Rozwój SMA może choć trochę zatrzymać intensywna rehabilitacja. Codziennie mam ciężkie i bolesne zabiegi, które polegają na naciąganiu mięśni, które w pewien sposób hamują postęp choroby i zapobiegają przykurczom oraz poprawiają stan mięśni oddechowych. Do tej pory była to choroba nieuleczalna, ale w ubiegłym roku amerykańscy naukowcy wymyślili pierwszy na świecie lek NUSINERSEN ( inaczej nazywany SPINRAZA). HUUURRRAAA !!! Teraz moje marzenie się spełnia i czekanie jest coraz bardziej realne. Na razie patrzę na niego jakby zza szyby, na cudowny lek…

Więcej o akcji na naszej antenie we wtorek 29 maja o godz. 10.15. ZAPRASZAMY!